Kindernetzwerk e.V.
Raimund Schmid, Geschäftsführer
Hanauer Str. 8, 63739 Aschaffenburg
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Eltern-Selbsthilfe und rehaKIND e.V. verabschieden Berliner Appell zur Versorgung von  Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krankheiten und Behinderungen

Für viele dieser jungen Patienten stehen bislang zu wenige kindgerechte und individuell ausgerichtete Versorgungsangebote zur Verfügung. Auf diese Lebenswirklichkeiten wurde Gesundheitsminister Daniel Bahr bei der Jubiläumstagung „20 Jahre Kindernetzwerk“ in der Charité in Berlin hingewiesen. Daher haben Kindernetzwerk e.V., die Eltern-Selbsthilfe in Deutschland und rehaKIND e.V. gemeinsam den 2. Berliner Appell 2012 verabschiedet. Knapp 300 Delegierte haben den Appell einstimmig verabschiedet, der von den bundesweit mehr als 100.000 assoziierten Mitgliedern aus 100 Mitgliedsorganisationen getragen wird.

Um die Rechte von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen zu verwirklichen, wird eine am individuellen Bedarf ausgerichtete bereichsübergreifende und dem medizinischen Fortschritt angemessene Therapie und Rehabilitation sowie Inklusion und Teilhabe gefordert. Speziell für den Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter (so genannte Transition) sollten zudem deutlich mehr Mittel als bislang zur besseren Vernetzung aller beteiligten Fachleute bereit gestellt werden.

Im Bereich Hilfsmittel liegt der Schwerpunkt auf Bedarfsermittlung Versorgungszielereichung und Lebensqualität im Alltag. Pauschalisierte Versorgungen (Ausschreibungen, Kontingentkäufe)  genügen nicht den Ansprüchen einer zielorientierten, individuellen Versorgung nach den Vorgaben der ICF-Cy: Denn die individuelle Hilfsmittelversorgung sollte in einem kompetenten, interdisziplinären Team, bestehend aus Ärzten, Therapeuten und weiteren Leistungserbringern, geschulten Mitarbeitern der Kostenträger und in enger Zusammenarbeit mit den Heranwachsenden und ihren Familien erfolgen und kann nicht beliebig ausgetauscht werden. Eine effiziente, langfristig angelegte Versorgungsstrategie von Heranwachsenden führt zu verbesserten Therapieergebnissen, deutlich gesteigerter Lebensqualität und niedrigeren Folgekosten.  Inklusion ist nur mit individueller Hilfsmittelversorgung möglich.Ergebnis-/Versorgungsqualität ist untrennbar verbunden mit Lebensqualität: Um dieses Ziel nachhaltig zu sichern,  bedarf es weiterer fundierter Untersuchungen und Wissens-Verbreitung. Hierfür werden mehr Kompetenzzentren und Versorgungsnetzwerke benötigt, auch mit Blick auf den Übergang ins Erwachsenenalter.

Der „Berliner Appel 2012“ im Wortlaut unter www.kindernetzwerk.de

 

Man darf sich nicht darüber KRÄNKEN, das uns ANDERE nicht die WAHRHEIT sagen; denn wir SAGEN sie uns oft SELBST nicht.

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