Das Team des Bundesverbandes Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. und seiner Landesuntergliederungen, steht Betroffenen, ihren Angehörigen sowie Interessierten gern mit Rat und Tat zur Seite.

Wir setzen uns aktiv und perspektivisch ein für……

  • die Anerkennung der Erkrankung im Sinne des Schwerbehindertengesetzes,
  • einen runden Tisch mit Medizinern unterschiedlicher Fachrichtungen,
  • die Erweiterung der Zusammenarbeit und Stärkung des Informationsaustausches zwischen Ärzten, Kliniken, Therapeuten und Patienten (national und international),
  • den Aufbau einer Datenbank,
  • die Aufklärung in Kindergärten und Schulen,
  • den Austausch bei Gruppentreffen und auf Jahrestagungen,
  • eine individuelle Beratung für Menschen mit EDS sowie deren Familien,
  • eine Öffentlichkeitsarbeit im Sinne der Mitglieder.

Unsere Aufgaben sind vielschichtig und werden immer wieder erweitert.

Der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. ist (Voll-) Mitglied in zahlreichen Dachorganisationen / Verbänden der originären Selbsthilfe. Sowohl national als auch international.

Es bestehen enge, freundschaftliche Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen/ Selbsthilfeverbänden / Sozialverbänden  auf Bundes-, Landes-, und regionaler Ebene.

Besonderes Augenmerk legen wir auf die Zusammenarbeit (bestehender Kooperationsvereinbarungen) einiger nationaler und internationaler Universitätskliniken.

Möchten Sie mehr über uns und zu unseren Aktivitäten / Angeboten erfahren, so setzen Sie sich mit uns in Verbindung.

Man darf sich nicht darüber KRÄNKEN, das uns ANDERE nicht die WAHRHEIT sagen; denn wir SAGEN sie uns oft SELBST nicht.

© Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. | 33662 Bielefeld

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