Im Jahre 2006 hatte eine kleine Gruppe von EDS-Erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit gleich Gesinnten zu teilen. Daraus entstand der Bundeverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfe Verband. Maßgeblich aufgebaut und geprägt haben den Verein  bis heute Barbara Kleffmann, Ulrike Brüß-von Ehsen und Ingrid Dahmen. Wir bedanken uns bei allen am Aufbau und an der Verwirklichung unseres Vereins, sowie bei unseren Familien.

nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent  und unabhängig zu arbeiten. Der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, Kassenübergreifende und Kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen, sowie durch eine breit gefächerte Hilfe von Fördermitgliedern.

bewahren wollen, erhalten wir keinerlei Förderung / Zuschüsse durch die Pharmaindustrie / Wirtschaft.

In jedem Jahr unterschreiben wir die „Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit“, so wie es der § 20c des SGB V vorsieht. Diese Vereinbarung ist als fester Bestandteil in unserer Satzung verankert. Wir arbeiten nach den gesetzlichen Vorgaben des Vereinsrechts und unterliegen der Präambel der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAGS).

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Diese Datei herunterladen (selbsthilfe_leitsaetze_20160430_20180130.pdf)Leisätze der Selbsthilfe[für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten...]95 kB2018-01-30 14:43

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Man darf sich nicht darüber KRÄNKEN, das uns ANDERE nicht die WAHRHEIT sagen; denn wir SAGEN sie uns oft SELBST nicht.

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