Neue angeborene Bindegewebskrankheit entdeckt

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An der MHH informieren sich rund 300 Besucher über Krankheiten, die nur sehr wenige Menschen haben / Neues Zentrum soll Patienten gezielter helfen

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KINDERNETZWERK e. V.
Jubiläumstagung 20 Jahre in Berlin,
Charité – Campus – Virchow – Klinikum
22. – 24. März 2012
PRESSEERKLÄRUNG

Versorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Krankheiten und besonderen Bedürfnissen ist häufig weder kind- noch familiengerecht

Erstes Zentrum für seltene Erkrankungen in NRW gegründet

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  • Effect of celiprolol on prevention of cardiovascular events in vascular Ehlers-Danlos syndrome: a prospective randomised, open, blinded-endpoints trial...
  • Wirkung von celiprolol auf die Prävention von kardiovaskulären Ereignissen bei vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom: eine prospektive randomisierte, offen, geblendet-Endpunkte Studie
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Die Auswirkungen von Betablockern (Celiprolol) zur Vermeidung von kardio-vaskulären Ereignissen bei Patienten mit EDS vaskulären Typs: eine Abschätzung von zufälligen, ergebnisoffenen Versuchen

Hintergrund: EDS vaskulärer Typ ist eine seltene Krankheit, die arterielle Aufspaltungen bzw. Rupturen verursachen kann, welche zu einem frühen Tod führen kann. Es sind bisher keine vorbeugenden Beahndlungen bekannt. Unser Ziel war die Potenz des Mittels Celiprolol, eines Betablockers, zur Verhinderung von arteriellen Aufspaltungen und Rupturen bei EDS Typ IV Patienten zu beurteilen.

Kindernetzwerk e.V.
Raimund Schmid, Geschäftsführer
Hanauer Str. 8, 63739 Aschaffenburg
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Eltern-Selbsthilfe und rehaKIND e.V. verabschieden Berliner Appell zur Versorgung von  Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krankheiten und Behinderungen

Dritter Tag der seltenen Krankheiten in MHH

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Man darf sich nicht darüber KRÄNKEN, das uns ANDERE nicht die WAHRHEIT sagen; denn wir SAGEN sie uns oft SELBST nicht.

© Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. | 33662 Bielefeld

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