Dr. Hanisch, Studienleiter, ermöglicht uns die Teilnahme an dieser Studie explizit für unser Erkrankungsbild, dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Da in dieser Richtung bisher keine relevanten Daten vorliegen, ist es bestimmt spannend zu erfahren was, wann, wie gemacht wird / werden kann.

Zahngesundheit geht uns alle an.

Voraussetzung dafür ist, dass die Erkrankung auf dem Fragebogen benannt wird und wir mindestens 100 Probanden aufweisen können. Deshalb geht unsere Bitte an Alle, diesen Fragenbogen, von allen in der Familie am EDS erkrankten Personen, ausfüllen zu lassen.

Die Bitte geht an Alle EDS’ler, egal ob sie unserem Verein angehören oder der Deutschen EDS Initiative oder gar keinem Verein. Die Teilnahme ist nicht an eine Vereinsmitgliedschaft gekoppelt.

Je mehr Probanden wir zusammen bekommen umso aussage kräftiger wird das Ergebnis sein. Den ausgefüllten Fragebogen senden Sie bitte an die im Bogen genannte Stelle zurück. Das geht auch online.

Sobald die Auswertungen vorliegen werden diese Ergebnisse auf unserer Website veröffentlicht.

Die Teilnahme ist an keine Kosten gebunden und es erübrigt sich auch eine Fahrt nach Münster.

Vielen Dank für Ihre / Eure Mitarbeit

Download:
Diese Datei herunterladen (seltene_erkrankungen_flyer_20160216.pdf)Flyer[Sprechstunde für Seltene Erkrankungen...]592 kB2017-03-10 13:09
Diese Datei herunterladen (seltene_erkrankungen_fragebogen_20170309.pdf)Fragebogen[Menschen mit Seltenen Erkrankungen ]54 kB2017-03-10 13:11

Der Bundesverband der EDS-Selbsthilfe e.V. veröffentlicht nur Studien, med. Berichte die in mittelbarem / unmittelbarem Zusammenhang mit EDS und / oder HMS stehen. Es handelt sich entweder um  von der EDS-Selbsthilfe in Auftrag gegebene Arbeiten und / oder an denen die EDS Selbsthilfe und / oder Ihre Mitglieder, der med Beirat beteiligt waren/sind.

Andere Berichte werden nur dann hier eingestellt wenn der Bundesverband der EDS-Selbsthilfe e.V. dafür eine schriftliche Genehmigung vorliegt oder aber wenn es sich um frei verfügbare Berichte handelt, bei denen es keinen Verstoß gegen das Urheberrecht zu erkennen gibt. Quellenangaben sind selbstverständlich.

Download:
Diese Datei herunterladen (ethikkommission_patinfoaufklaerung_082014.pdf)Patienteninformation[Gerinnungsphysiologie beim vaskulären Typ des EDS]57 kB2015-06-17 06:06
Diese Datei herunterladen (studieninformation_eds.pdf)Studieninformation[Kurzfassung: Schlafstörungen und Ehlers-Danlos Syndrom]109 kB2015-06-17 06:08
Diese Datei herunterladen (chiari_eds_20161220.pdf)Information[Chiari-Malfunktion u. d. Ehlers-Danlos-Syndrom]22 kB2016-12-20 11:00
Diese Datei herunterladen (eds_fachtag_201610.pdf)Information[EDS-Fachtag Oktober 2016]3585 kB2016-12-20 11:02
Diese Datei herunterladen (psg_2_bgbi_20151228_umsetzung_gkv_pm_20160914.pdf)Pressemitteilung[MDS - Änderungen für drei Millionen Pflegebedürftige]156 kB2016-12-20 11:03
Diese Datei herunterladen (psg_2_bgbi_20161228_umsetzung_gkv_pm_20160914_anl_8.pdf)Pressemitteilung[MDS - Änderungen für drei Millionen Pflegebedürftige - Anl. 8]73 kB2016-12-20 11:05
Zugriff auf URL (http://www.eds-selbsthilfe-ev.de/page/cms/site/attachments/article/67/vortrag_vavken_eds_schulter.pdf)PD Dr. med. Patrick Vavken[Schulterchirugie beim EDS]11665 kB2016-12-20 11:13

Der Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. bedankt sich ganz herzlich bei Herrn Dr. Seidel für die Genehmigung zur Veröffentlichung dieses Werks.

  • Musikphysiologie und Musikermedizin 2009, 16. Jg., Nr. 3 - 167
Download:
Diese Datei herunterladen (hypermobilitaet_michael_seidel_berlin_2009.pdf)Michael Seidel[Hypermobilität oder familiäre systematisierte Hypermobilität]345 kB2014-07-22 14:39

Wir, der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. und seine Untergliederungen, weisen ausdrücklich darauf hin, dass die Ihnen hier zur Verfügung gestellten Informationen und Downloads entweder Eigentum der Verfasser (Mediziner, Kliniken, Therapeuten o.ä.) sind und dem Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. zur Verfügung gestellt wurden. Oder Eigentum des Bundesverbandes Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. selbst und somit in beiden Fällen Urheberechtlich geschützt sind.

Die Informationen sind für den Eigengebrauch, zur Information gedacht. Sie dürfen ohne schriftliches Einverständnis der Urheber weder kopiert, vervielfältigt (auch nicht auszugsweise), noch anderweitig  verwendet / veröffentlicht werden.

Bitte bedenken Sie, das Zuwiderhandlungen deshalb rechtliche Schritte nach sich ziehen werden.

Im Namen des gesamten Vorstandes

Barbara Kleffmann

Man darf sich nicht darüber KRÄNKEN, das uns ANDERE nicht die WAHRHEIT sagen; denn wir SAGEN sie uns oft SELBST nicht.

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