Unsere Ziele für eine stärkere Gemeinschaft...

  • Die Anerkennung der Erkrankung EDS im Sinne des Schwerbehindertengesetzes
  • Erweiterte  Zusammenarbeit zwischen Ärzten, (Uni)Kliniken, Therapeuten und Patienten
  • Verbesserte Ausweitung an Informationen zwischen Ärzten und Kliniken im Inland und Europaweit
  • Unterstützung
    • der Forschung
    • beim Aufbau von Untersuchungs- und Behandlungszentren für Betroffene
    • Auf- und Ausbau zu Therapie- und Rehabilitationsmaßnahmen
  • Aufklärung in Kindergärten und Schulen
  • Erweiterung des medizinischen Beirates

Unsere Aktivitäten sind vielschichtig und werden laufend erweitert

  • Flyer und Broschüren (Nachschlagewerk)
  • Notfallausweis (3sprachig)
  • Befundordner
  • Erhebungsbogen/Selbstdiagnosebogen
  • Weiterbildung der Vorstandsmitglieder um Ratsuchenden ein breit gefächertes Angebot zum Thema EDS/HMS zu bieten
  • Fachvorträge für Betroffene und Angehörige
  • Bestehende Gruppen unterstützen, sowie neue Gruppen etablieren
  • Erfahrungsaustausch der Gruppen untereinander

Unsere Öffentlichkeitsarbeit beinhaltet u. a. Teilnahme an Fachkongressen, Präsentation und Teilnahme des Verbandes auf ausgesuchten Gesundheitsmessen und Internetpräsenz.

Die EDS/HMS Selbsthilfe e.V. ist (Voll-) Mitglied in verschiedenen Dachorganisationen/Verbänden wie z.B.:

  • den LAG’en (Landesarbeitsgemeinschaft für Menschen mit Behinderung, chronischen Erkrankungen und ihrer Angehörigen) einiger Bundesländer
  • dem Kindernetzwerk
  • Eurordis (der europäischen Organisation der Seltenen Erkrankungen)
  • BSK (Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter) Krautheim

Wir arbeiten zusammen und unterhalten enge, freundschaftliche Kontakte zu:

  • BBS (Bardet-Biedl-Syndrom), Neutraubling/Bayern
  • D-F-S e.V. (Deutsche Fibromyalgie Selbsthilfe) Osnabrück
  • Epilepsie online, Köln
  • Kindertherapienetz, Hamburg
  • MarfanHilfe Deutschland, Eutin
  • MyHandicap, München-Ismannig
  • OWL-Cafè-Stammtisch der Seltenen Erkrankungen Bielefeld ( zurzeit EDS, HSP, Sarkoidose, Soma, Ulrich Turner Syndrom)
  • Radio4Humans, Wiesbaden
  • rehaKind, Dortmund
  • Schmetterlinge e.V., Essen
  • Selbsthilfekontaktstellen (z.B. Trier, Berlin, Bielefeld, Minden-Lübbecke, Osnabrück, Saarbrücken u.v.a.)
  • Selbsthilfe „Unruhige Beine und Schlafapnoe/chron. Schlafstörungen“ Kreis Steinfurt

Dies ist nur eine kleine Auswahl dessen was wir tun um den Menschen in vielen Belangen des täglichen Lebens weiter helfen zu können.

Nicht nur EDS/HMS hat und kann viele Auswirkungen in und auf anderen Erkrankungs-Gebieten haben. Deshalb ist eine gute Zusammenarbeit im weiten Feld der Selbsthilfe so wichtig.

Man darf sich nicht darüber KRÄNKEN, das uns ANDERE nicht die WAHRHEIT sagen; denn wir SAGEN sie uns oft SELBST nicht.

© Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. | 33662 Bielefeld

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