Im Jahre 2006 hatte eine kleine Gruppe von EDS-Erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit gleich Gesinnten zu teilen. Daraus entstand der Bundeverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfe Verband. Maßgeblich aufgebaut und geprägt haben den Verein  bis heute Barbara Kleffmann, Ulrike Brüß-von Ehsen und Ingrid Dahmen. Wir bedanken uns bei allen am Aufbau und an der Verwirklichung unseres Vereins, sowie bei unseren Familien.

nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent  und unabhängig zu arbeiten. Der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, Kassenübergreifende und Kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen, sowie durch eine breit gefächerte Hilfe von Fördermitgliedern.

bewahren wollen, erhalten wir keinerlei Förderung / Zuschüsse durch die Pharmaindustrie / Wirtschaft.

In jedem Jahr unterschreiben wir die „Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit“, so wie es der § 20c des SGB V vorsieht. Diese Vereinbarung ist als fester Bestandteil in unserer Satzung verankert. Wir arbeiten nach den gesetzlichen Vorgaben des Vereinsrechts und unterliegen der Präambel der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAGS).

Website, Broschüren, Flyer, Bilder usw. tragen stets unser Logo und unterliegen dem Copyright nach internationalem Urheberrecht. Kopien einzelner Veröffentlichungen werden, wenn erforderlich, nur nach Absprache mit dem Vorstand, mit Stempel des Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. versehen und somit kenntlich gemacht, durch von uns autorisierte Personen herausgegeben. Alle anderen im Umlauf befindlichen Veröffentlichungen,  die weder unser Logo noch den damit verbundenen, eingetragenen Vereinsnamen tragen, gehen nicht auf unseren Verein zurück.

eine gute, auf Augenhöhe ausgerichtete, Zusammenarbeit mit anderen Vereinen / Verbänden  / Dachorganisationen die ähnliche oder gleiche Ziele verfolgen wie wir. Sowohl auf  nationaler, europäischer, als auch auf internationaler Ebene stehen wir, in einvernehmlicher Partnerschaft und nicht in Konkurrenz zu einander, anderen Vereinen / Organisationen stets offen gegenüber.

Anregungen, Meinungen, ja auch Kritik sind ebenso willkommen wie Lob. Wir diskutieren konstruktiv, offen und ehrlich miteinander, denn nur gemeinsam können und wollen wir die Belange der Menschen mit einem EDS / HMS regeln. Wir wünschen und fördern Interesse und auch Mitarbeit von unseren Mitgliedern und denen, die es werden wollen. Jeder kann sich nach seinen Fähigkeiten / Vorstellungen einbringen und somit zum Gelingen einer gut strukturierten Vereinslandschaft beitragen.

„Alles unterliegt dem Wandel der Zeit und Stillstand bedeutet gleichsam Rückstand“ sehen und verstehen wir uns als „Gleiche unter Gleichen“ im einvernehmlichen Dialog miteinander. Nur im Team sind wir stark und das wollen wir vermitteln.

Facebook Folgen Sie uns auf facebook

Man darf sich nicht darüber KRÄNKEN, das uns ANDERE nicht die WAHRHEIT sagen; denn wir SAGEN sie uns oft SELBST nicht.

© Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. | 33662 Bielefeld

Zum Seitenanfang