Wir für Sie
Unsere Ziele für eine stärkere Gemeinschaft...
• Die Anerkennung der Erkrankung EDS im Sinne des Schwerbehindertengesetzes
• Erweiterte Zusammenarbeit zwischen Ärzten, (Uni)Kliniken, Therapeuten und Patienten
• Verbesserte Ausweitung an Informationen zwischen Ärzten und Kliniken im Inland und Europaweit
• Unterstützung der Forschung
• Schaffung von weiteren Untersuchungs- und Behandlungszentren für Betroffene
• Auf- und Ausbau zu Therapie- und Rehabilitationsmaßnahmen
• Aufklärung in Kindergärten und Schulen
• Erweiterung des medizinischen Beirates
Unsere Aktivitäten sind vielschichtig und werden laufend erweitert
• Flyer und Broschüren (Nachschlagewerk)
• Notfallausweis (3sprachig)
• Befundordner
• Erhebungsbogen/Selbstdiagnosebogen
• Weiterbildung der Vorstandsmitglieder um Ratsuchenden ein breit gefächertes Angebot zum Thema EDS/HMS zu bieten
• Fachvorträge für Betroffene und Angehörige
• Bestehende Gruppen unterstützen, sowie neue Gruppen etablieren
• Erfahrungsaustausch der Gruppen untereinander
Unsere Öffentlichkeitsarbeit beinhaltet u. a. Teilnahme an Fachkongressen, Präsentation und Teilnahme des Verbandes auf ausgesuchten Gesundheitsmessen und Internetpräsenz.
Die EDS/HMS Selbsthilfe e.V. ist (Voll-) Mitglied in verschiedenen Dachorganisationen/Verbänden wie z.B.:
• den LAG’en (Landesarbeitsgemeinschaft für Menschen mit Behinderung, chronischen Erkrankungen und ihrer Angehörigen) einiger Bundesländer
• dem Kindernetzwerk
• Eurordis (der europäischen Organisation der Seltenen Erkrankungen)
Wir arbeiten zusammen und unterhalten enge, freundschaftliche Kontakte zu:
• BBS (Bardet-Biedl-Syndrom), Neutraubling/Bayern
• BSK (Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter) Krautheim
• D-F-S e.V. (Deutsche Fibromyalgie Selbsthilfe) Osnabrück
• Epilepsie online, Köln
• Kindertherapienetz, Hamburg
• MarfanHilfe Deutschland, Eutin
• MyHandicap, München-Ismannig
• OWL-Cafè-Stammtisch der Seltenen Erkrankungen Bielefeld ( zurzeit EDS, HSP, Sarkoidose, Soma, Ulrich Turner Syndrom)
• Radio4Humans, Wiesbaden
• rehaKind, Dortmund
• Schmetterlinge e.V., Essen
• Selbsthilfekontaktstellen (z.B. Trier, Berlin, Bielefeld, Minden-Lübbecke, Osnabrück, Saarbrücken u.v.a.)
• Selbsthilfe „Unruhige Beine und Schlafapnoe/chron. Schlafstörungen“ Kreis Steinfurt
• Wittener Kreis
Dies ist nur eine kleine Auswahl dessen was wir tun um den Menschen in vielen Belangen des täglichen Lebens weiter helfen zu können.
Nicht nur EDS/HMS hat und kann viele Auswirkungen in und auf anderen Erkrankungs-Gebieten haben. Deshalb ist eine gute Zusammenarbeit im weiten Feld der Selbsthilfe so wichtig.